ALS thuiszorg
ALS thuiszorg staat voor; Amyotrofische Laterale Sclerose, ALS. Het is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. Deze aandoening leidt tot het minder en later niet meer functioneren van de spieren. De motorische zenuwcellen in het ruggenmerg en het onderste deel van de hersenen sterven af. De hersenen kunnen dan geen spierbewegingen meer op gang brengen.
Iemand die lijdt aan een beginnende ALS kan klachten van de armen en/of benen krijgen. Wanneer de ziekte begint in de hersenstam krijgen mensen moeite met slikken of praten. Geleidelijk worden steeds meer spieren aangedaan. Hoe snel dat gaat verschilt van persoon tot persoon. De gemiddelde levensverwachting van iemand die lijdt aan ALS is tussen de 3 en 5 jaar. Het stellen van de juiste diagnose kan enkele maanden duren.
De afnemende spierkracht van de ademhalingsspieren heeft tot gevolg dat de ademhaling minder goed gaat en op een gegeven moment onvoldoende is. Hierdoor stijgt de hoeveelheid koolzuur in het bloed. Om de ventilatie weer goed te krijgen, is beademing thuiszorg een mogelijkheid.
Een ALS thuiszorg client krijgt in de loop van de ziekte meer en meer behoefte aan beademing.
ALS thuiszorg; Beademingszorg thuis
Onder beademingszorg thuis wordt verstaan het kunstmatig geheel of gedeeltelijk overnemen van de ademhaling. Dit gebeurt met behulp van beademingsapparatuur. Deze beademing is van langdurige aard. Chronische beademing kan op twee manieren gebeuren.
- Non invasieve beademing: Neus / mondmasker
Een mond-neusmasker helpt de client zich minder benauwd te voelen. De slang die aan het masker zit, wordt aan de beademingsmachine gekoppeld. Via de slang gaat er lucht en zuurstof naar het masker. Het is nog mogelijk om gewoon te praten, eten en drinken.
- Invasieve beademing: Tracheacanule
Een tracheostoma is een opening in de hals die via een kleine operatie is gemaakt. In deze opening naar de luchtpijp (trachea) wordt een tracheacanule (buisje) geplaatst. Hierop wordt een beademingsapparaat aangesloten. De plaatsing van dit buisje gebeurt onder narcose. De opening in de hals maakt een specialist, meestal een chirurg of KNO-arts.
Meestal begint de behandeling met een mond / neus masker. Deze vorm van beademing is op een gegeven moment niet meer voldoende. Dan is invasieve beademing noodzakelijk.
ALS thuiszorg; 24 uurszorg thuis
Het is mogelijk om deze beademingszorg thuis te ontvangen door de inzet van een specialistisch team thuis.
Het team is speciaal hiervoor opgeleid en getoetst. Jaarlijks wordt de training herhaald en zo nodig aangevuld met de nieuwste technieken. Het Centrum voor Thuisbeademing is betrokken. Deze worden ingeschakeld voor de nodige controles. Daarnaast kunnen ze gebeld worden indien er een storing is aan de apparatuur.
ALS thuiszorg kan worden verleend in diensten van 12 of 24 uurszorg thuis. Vaak is de zorgbehoefte zo groot dat 24 uurszorg in de directe nabijheid noodzakelijk is. Vergoeding van ALS zorg thuis verloopt vaak via de Zorgverzekeraar of via het Zorgkantoor